Tres de cada cuatro personas con hemofilia desconocen que padecen este trastorno hereditario de la coagulación, según datos recientes. La hemofilia, que afecta principalmente a hombres, es una condición en la que el cuerpo produce niveles bajos o inexistentes de ciertas proteínas esenciales para la coagulación sanguínea, lo que puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, incluso en articulaciones y órganos internos. Este desconocimiento retrasa el diagnóstico y tratamiento, aumentando el riesgo de complicaciones graves como daño articular permanente.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la hemofilia como un trastorno hemorrágico raro, con una prevalencia estimada de un caso por cada 10 mil nacimientos masculinos. A nivel global, la Federación Mundial de Hemofilia destaca que las mujeres portadoras del gen también pueden presentar síntomas y necesitan atención médica adecuada, especialmente si tienen bajas concentraciones de factores de coagulación.
Diagnóstico temprano: clave para prevenir complicaciones
Carmen Da Silva, directora del Clúster Panamá-República Dominicana de FEDEFARMA, subraya la importancia del diagnóstico oportuno. “Detectar la hemofilia a tiempo permite iniciar tratamiento antes de que se produzcan sangrados graves o daños irreversibles en las articulaciones”, explica. Un seguimiento médico adecuado puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Signos de alerta en niños y adultos
La doctora Marta Julia López, gerente senior de enfermedades raras en Novo Nordisk, recomienda a padres y cuidadores estar atentos a ciertos síntomas que podrían indicar la presencia de hemofilia. En recién nacidos, estos incluyen sangrado anormal en el cordón umbilical o moretones frecuentes. En niños pequeños, sangrado prolongado tras cortes o cirugías, hemorragias nasales recurrentes o sangrado de encías durante el cepillado pueden ser señales de alerta.
En el caso de las mujeres portadoras del gen, los síntomas pueden incluir menstruaciones muy abundantes, sangrado excesivo después del parto o procedimientos ginecológicos, y moretones frecuentes sin causa aparente.
El papel de la educación y el acceso a tratamientos
FEDEFARMA enfatiza que identificar la hemofilia es el primer paso para acceder a tratamientos especializados y educación para pacientes y familias. “Esto no solo mejora la calidad de vida, sino que también reduce las complicaciones asociadas a la enfermedad”, señala la organización.
La información y el apoyo médico son cruciales para quienes conviven con esta condición. La hemofilia, aunque no tiene cura, puede ser manejada eficazmente con un tratamiento adecuado y un seguimiento médico constante, permitiendo a los pacientes llevar una vida plena y activa.
