Un llamado urgente: la lucha por una ley que salve vidas en República Dominicana
En República Dominicana, miles de pacientes con enfermedades raras enfrentan un sistema de salud sin herramientas para diagnosticarlos o tratarlos. Tres meses después de presentar un proyecto de ley para cambiar esta realidad, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) exige acción inmediata al Senado. La iniciativa busca garantizar acceso a diagnósticos, tratamientos y acompañamiento para quienes padecen estas condiciones, muchas de ellas genéticas y discapacitantes.
¿Por qué es urgente?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Sin embargo, en República Dominicana, se estima que entre 650,000 y 750,000 personas podrían vivir con una de estas condiciones. El problema: solo 5,000 han sido identificadas formalmente. La falta de registros y la escasa capacidad diagnóstica dejan a miles en el limbo.
"Son condiciones crónicas, progresivas y con un impacto devastador en las familias", explica Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA. Sin tratamiento oportuno, muchas son mortales: el 30% de los niños diagnosticados muere antes de los cinco años, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
Qué propone la ley
El proyecto incluye medidas clave:
- Un registro nacional de pacientes para visibilizar la problemática.
- Tamizaje neonatal para detectar enfermedades desde el nacimiento.
- Acceso a tratamientos innovadores, hoy inalcanzables para muchos.
- Capacitación médica y inclusión social de los afectados.
Actualmente, solo tres hospitales públicos ofrecen atención genética básica, y la mayoría de las pruebas deben enviarse al extranjero, con costos prohibitivos. La ley promueve alianzas público-privadas para financiar soluciones sin sobrecargar al Estado.
Un camino de esperanza
ADAPA, respaldada por 17 organizaciones, médicos y académicos, logró que el proyecto recibiera apoyo inicial en el Senado. "Es una causa país", insiste Vallejo. La esperanza es que, con voluntad política, República Dominicana se convierta en un referente regional en derechos sanitarios.
Mientras las familias esperan, el reloj avanza. Para muchos, esta ley no es solo un texto jurídico: es la diferencia entre la vida y la muerte.
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