En 2015, cuando apenas tenía 24 años, la técnica en seguridad laboral Jocilene Emanuele Medina acudió a urgencias en Pains, Minas Gerais, en Brasil, tras un episodio de vómitos, vértigo y desequilibrio.
Luego de una consulta médica y algunos exámenes, Medina fue derivada a un otorrinolaringólogo donde le diagnosticaron laberintitis, una irritación e inflamación del oído interno que puede causar vértigo y pérdida de audición.
Manu, como es más conocida, siguió el tratamiento indicado, pero su los síntomas no mejoraron y comenzó a perder la visión en su ojo izquierdo.
Preocupada, buscó a un oftalmólogo. “El médico notó que tenía una inflamación del nervio óptico y decidió internarme de inmediato. Ella estaba asustada. No me imaginaba la gravedad de mi caso», dice.
En los 15 días de internación y con varias pruebas realizadas, los médicos no encontraron respuesta.
Sólo después de un año y medio de investigación recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple.
“Quedé estupefacto. Creo que la fase inicial del diagnóstico es la más difícil para el paciente. Tener un acceso 'fácil' a la información en internet es aún más desesperante”, dice Manu.
pacientes jóvenes
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune en la que las células de defensa del cuerpo atacan el sistema nervioso centraldañar el cerebro y la médula espinal.
El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, fecha elegida para dar a conocer más a la sociedad esta enfermedad.
Según el Servicio Nacional de Salud Británico, se diagnostica con mayor frecuencia en personas de 20, 30 y 40 añosAunque puede desarrollarse a cualquier edad. Es entre dos y tres veces más frecuente en mujeres que en hombres.
La causa de la enfermedad y por qué es más común en mujeres jóvenes siguen siendo preguntas abiertas para la ciencia.
Una teoría es que la fluctuaciones hormonas durante los años reproductivos podrían influir en la respuesta inmunitaria y aumentar el riesgo de desarrollar la enfermedad en las mujeres.
Otros estudios sugieren que esta mayor susceptibilidad puede deberse a un componente genético.
Además, las mujeres tienden a generar una respuesta inmunológica más fuerte, lo que puede contribuir a una mayor actividad inflamatoria en el sistema nervioso, aumentando el riesgo de desarrollar la enfermedad.
FUENTE DE LA IMAGEN, ARCHIVO PERSONAL. Manu visibiliza los retos a los que se enfrenta a diario a través de las redes sociales.
Lejos de demencia
La esclerosis múltiple no es un tipo de demencia como algunas personas piensan erróneamente.
Según el neurólogo y coordinador médico del Centro de Excelencia en Esclerosis Múltiple del Hospital Israelita Albert Einstein, Rodrigo Thomaz, la palabra "esclerosis" hace referencia al "endurecimiento" que se produce en el cerebro y la médula espinal de los pacientes.
"Se puede ver la formación de pequeñas placas con cicatrices que se endurecen al tacto".
La esclerosis múltiple se caracteriza por deterioro neurológico. En los afectados, las células inmunitarias comienzan a atacar en lugar de proteger el sistema inmunecausando inflamación.
Estos afectan la vaina de mielina, una especie de cubierta protectora que recubre las neuronas encargadas de llevar los impulsos desde el sistema nervioso central al cuerpo y viceversa, haciendo que las funciones coordinadas por el cerebro se vean comprometidas.
Además de los factores específicos que relacionan a las mujeres con la enfermedad, también se considera que las personas con una predisposición genética a las enfermedades autoinmunes y que están expuestas a factores ambientales como infecciones virales, tabaquismo, obesidad y niveles reducidos de vitamina D tienen una mayor riesgo.
“La reducción del riesgo de desarrollar esclerosis múltiple es cuestionable, ya que la enfermedad tiene un componente genético que aumenta el riesgo de alteración del funcionamiento del sistema inmunitario. Sin embargo, el control de los factores ambientales puede interferir con las posibilidades de presentación de la enfermedad”, dice Claudia Vasconcelos, coordinadora del Departamento Científico de Neuroinmunología de la Academia Brasileña de Neurología.
síntomas más comunes
- Fatiga (cansancio intenso y en ocasiones incapacitante)
- Trastornos del habla y el lenguaje (habla lenta, dificultad para hablar y voz temblorosa)
- Dificultad para tragar líquidos, pastas y sólidos.
- Alteraciones visuales (visión doble o borrosa)
- Pérdida del equilibrio
- Problemas de coordinación motora
- inestabilidad al caminar
- temblores
- Mareos y náuseas
- Incontinencia o retención urinaria
- Trastornos cognitivos
- Trastornos emocionales (depresión, ansiedad, irritación)
- Espasticidad (rigidez de una extremidad al moverse, afectando principalmente a las extremidades inferiores)
- Disfunción eréctil en hombres y disminución de la lubricación vaginal en mujeres
«Estos síntomas o signos de posible esclerosis pueden ser transitorios, durar unos minutos y desaparecer, haciendo que el paciente no les dé mucha importancia. Por eso, ante cualquier signo, por menor que sea, es recomendable buscar un neurólogo para que investigue”, explica Alex Machado Baêta, neurólogo de la Beneficencia Portuguesa de Sao Paulo.
Manu, la paciente brasileña, usa las redes sociales para hablar sobre los desafíos que enfrenta.
«La falta de información genera prejuicios. Como no es una enfermedad visible, la sociedad no ve mis necesidades.. A veces, por debilidad y agotamiento, necesito usar la cola preferencial y la gente no lo ve con buenos ojos. Luego, cuando lo entienden, me miran con duda o lástima. Tenemos que hablar más de la enfermedad», añade.
tratamientos disponibles
La esclerosis múltiple no tiene cura.
Los tratamientos disponibles buscan estabilizar e interrumpir la actividad inflamatoria a lo largo de los años para mejorar la calidad de vida del paciente.
Según la Organización Mundial de la Salud, actualmente hay unos 20 medicamentos aprobados.
FUENTE DE IMAGEN, ARCHIVO PERSONAL Para Manu, los peores días fueron los que siguieron a su diagnóstico. Hoy intenta llevar una vida sana además de seguir los tratamientos indicados.
Los expertos aseguran que además del tratamiento farmacológico, es importante que se realice una neurorrehabilitación para prevenir complicaciones como las deformidades óseas.
“Son fármacos inmunosupresores que regulan las reacciones del sistema inmunitario. Además del tratamiento específico para el control de la enfermedad, se utilizan fármacos y técnicas para paliar y controlar los síntomas”, explica Thomaz.
“Actualmente, hay un verdadera revolución en el tratamiento y pronóstico de la enfermedad, con un riesgo mucho menor de secuelas y progresión degenerativa. El objetivo actual es evitar en lo posible que el cerebro y la médula espinal sean “invadidos” por la enfermedad, reduciendo el riesgo futuro de los pacientes”, añade el neurólogo.
En el caso de Manu, el tratamiento incluye seguimiento con un reumatólogo para aliviar los síntomas articulares y musculoesqueléticos, la reposición de vitamina D y un enfoque en la salud mental, ver a un psicólogo y tomar medicamentos para controlar su ansiedad.
“También trato de cuidar mi alimentación, evitando alimentos inflamatorios y hago actividad física de bajo impacto como natación e hidrogimnasia”, dice.
“La esclerosis múltiple es como una pareja de baile a la que siempre vigilo para no pisar el dedo del pie. Vivir con la enfermedad es una caja de sorpresas, cada día es un nuevo desafío y nunca sé con qué síntoma me despertaré.
