En Santiago, República Dominicana, un bebé de cuatro meses lucha por su vida en el Hospital Regional Infantil Dr. Arturo Grullón. Dayron Almonte Socias fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad genética que debilita los músculos y limita su desarrollo. Su familia enfrenta una batalla no solo contra la enfermedad, sino también contra los altos costos del tratamiento necesario para mantenerlo con vida.
Dayron necesita urgentemente un ventilador de asistencia respiratoria y un medicamento llamado Evrysdi (Risdiplam), cuyo costo supera los 585 mil pesos dominicanos por frasco. El problema es que este medicamento no está cubierto por el programa del Ministerio de Salud Pública del país. Cada dos meses, su familia debe adquirir un nuevo frasco del fármaco para mantenerlo estable.
Génesis Dolores Socias, madre del pequeño Dayron y estudiante universitaria interrumpida por esta situación, ha dedicado todo su tiempo al cuidado del bebé. Junto al padre del niño, Inmanol Almonte Ovalles, han hecho todo lo posible para reunir los recursos necesarios. Sin embargo, los costos son abrumadores.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 6 mil bebés en todo el mundo. Aunque no tiene cura definitiva, los tratamientos disponibles pueden mejorar significativamente la calidad de vida del paciente.
Génesis ha aprendido a realizar procedimientos médicos complejos en casa para cuidar a Dayron entre ellos aspiración traqueal y alimentación por gastrostomía. La familia hace un llamado urgente a quienes puedan brindar ayuda económica o apoyo médico para continuar con este tratamiento vital.
Quienes deseen colaborar pueden comunicarse directamente con Génesis al número 829-480-6777. La solidaridad es ahora su única esperanza para mantener con vida al pequeño Dayron mientras buscan una solución más permanente.
La historia del pequeño Dayron es un recordatorio más sobre las dificultades que enfrentan muchas familias cuando se trata enfermedades raras y costosas en países donde los sistemas públicos no siempre pueden cubrir todas las necesidades médicas especializadas necesarias para sobrevivir día tras día bajo estas circunstancias extremadamente desafiantes pero también llenas potencial humano resiliencia colectiva si todos ponemos nuestro granito arena juntos podemos marcar diferencia real entre vivir morir temprano edad sin haber tenido oportunidad probarse mundo fuera hospitales clínicas constantemente visitadas pacientes crónicos graves condiciones salud limitadas recursos económicos disponibles actualmente sociedad moderna globalizada siglo XXI donde acceso salud básica sigue siendo privilegio pocos afortunados mientras mayoría población mundial sigue luchando diariamente contra adversidades impuestas sistemas políticos económicos sociales injustamente diseñados favorecer minorías ricas 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